بیماران خاص در انتظار مرهم

به گزارش سلامت نیوز به نقل از جام جم، در گوشه کنار کشور، بیمارانی هستند که زندگی‌شان پشت دیوارهای بیمارستان و در سکوت خانه‌ها با مبارزه‌ای خاموش گره خورده است. بیماران خاص را می‌گوییم؛ قهرمانان گمنامی که در کنار چالش‌ها و کمبودهای دارویی و مشکلات اقتصادی و اجتماعی‌شان، دردی را به دوش می‌کشند که فقط کورسوی امید، مرهمی بر آن درد است.

از تالاسمی و هموفیلی گرفته تا بیماری‌های نادر و ناشناخته‌ای همچون ایکتیوز و سندرم سانفیلیپو؛ بیماری‌هایی که نه فقط جسم آنها را هدف قرار داده، بلکه روح‌شان را نیز در میان انبوهی از چالش‌ها گرفتار کرده است. شاید درد مشترک همه این بیماران با توجه به تحریم‌های موجود، موضوع تامین دارو و هزینه‌های سنگین بیماری‌شان باشد و حالا در این گزارش می‌خواهیم در دنیای بیماران خاص قدم بگذاریم و کمی با کفش‌های آنان راه برویم.

   
بار سنگین هزینه‌ها

افرادی با بیماری‌های خاص در سایه محدودیت‌ها، همچنان برای امید و بقا می‌جنگند و شاید خیلی از آنها اغلب با بیماری‌هایی مواجهند که درمان دائمی ندارند و نیازمند مراقبت‌های مادام‌العمر هستند. شاید پوشش و حمایت بیمه‌ها از این بیماران، مهم‌ترین دغدغه و راهکار موجود برای‌شان باشد.

سلمان اسحاقی، سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس به‌تازگی در این خصوص گفته: «‌کمیسیون بهداشت امسال تمام تلاش خود را برای بیماری‌های خاص به‌کارمی‌گیرد. سازمان برنامه و بودجه، بیمه‌های سلامت و تامین اجتماعی تا چند هفته آینده باید پاسخگو باشند. البته قرار است در بودجه ۱۴۰۴ تخصیص صددرصدی ایجاد شده و بودجه این بیماران تکمیل شود.» هزینه‌های سرسام‌آور درمان، داروهای تخصصی، تجهیزات پزشکی، آزمایش‌های دوره‌ای و بستری‌های مکرر،همگی بخشی از زندگی این بیماران است که اغلب از توان مالی خانواده‌های‌شان خارج است و در این میان، معضلات دارو از همه چالش‌ها، پررنگ‌تر و دردسرسازتر است.

   
روایتی از چالش‌های بیماران هموفیلی

«‌سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به‌دلیل کمبودهای دارویی در کشور جان خود را از دست دادند.» این خبری است که به‌تازگی امین افشار، رئیس هیأت‌مدیره کانون هموفیلی ایران آن را مطرح کرده؛ بیماری‌ای که اغلب از طریق وراثت منتقل می‌شود و بیماران را با چالش‌های جسمی، روانی و اجتماعی متعددی مواجه می‌کند. از خونریزی‌های مکرر و دردناک مفصلی گرفته تا فشارهای اقتصادی ناشی از هزینه‌های بالای درمان و نیاز به مراقبت‌های مادام‌العمر.

احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با اشاره به هزینه‌های سنگین بیماران و کمبودهای دارویی آنها همچون فاکتور ۹ گلایه می‌کند و می‌گوید: «نوترکیب فاکتور ۹ وارد ایران نمی‌شود و تولید آن از منابع پلاسماهای ایرانی صورت می‌گیرد. با این‌که این پلاسما برای تامین داروهای مورد نیاز بیماران کفایت می‌کند اما نبود هماهنگی لازم در ارسال آن به خارج از کشور، تبدیل به دارو و بازگشت مجدد آن، موجب شده که در بسیاری از روزهای سال، فاکتور ۹ ازدسترس بیماران خارج شود.» 

و اینجاست که حمایت و پوشش سازمان‌های بیمه‌گر مخصوصا برای بیماران صعب‌العلاج و خاص به یک ضرورت تبدیل می‌شود. قویدل نیز در این‌خصوص با ما هم‌نظر است و ضمن بیان سیاست‌های پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی، می‌افزاید: «پس از تصویب قانون جوانی جمعیت، متأسفانه بی‌توجهی‌هایی نسبت به این حوزه صورت گرفته و بسیاری از برنامه‌های غربالگری عملا متوقف شده‌اند. این درحالی است که شیوه وراثت هموفیلی وابسته به جنس بوده و انجام آزمایش‌های لازم‌ می‌تواند نقش مؤثری در پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به این بیماری ایفا کند. با توجه به مصوبه اخیر هیأت وزیران در حوزه غربالگری، انتظار می‌رود که آزمایش‌های مرتبط با این افراد مورد توجه قرار گرفته و تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر قرار بگیرد.» 

سرطان، پایان راه نیست

داده‌های وزارت بهداشت نشان می‌دهدکه سرطان بعد از بیماری‌های قلبی ــ عروقی و سکته مغزی سومین عامل مرگ‌ و میر ایرانیان است. ایران با حدود ۱۷۳ مورد ابتلا به سرطان در۱۰۰هزار نفر درسال جزو کشورهای با بروز خطر متوسط است. 

پوریا عادلی، متخصص رادیوانکولوژی  با اشاره به این‌که اگرچه سرطان واژه‌ای هراس‌انگیز است اما امروزه به لطف پیشرفت‌های چشمگیر علم پزشکی، دیگر به معنای پایان راه نیست، به ما توضیح می‌دهد: «در ایران نیز با وجود چالش‌های موجود، امیدهای فراوانی برای بهبود کیفیت زندگی و افزایش نرخ بقای بیماران سرطانی وجود دارد. کلید این تحول، دسترسی سریع وعادلانه به درمان‌های پیشرفته سیستمیک ورادیوتراپی است. بسیاری از بیماران به‌دلیل ناآگاهی یا کمبود امکانات در مناطق محروم، دیر تشخیص داده می‌شوند و در مراحل پیشرفته بیماری مراجعه می‌کنند.»

وی برای مقابله با این مسأله، توسعه برنامه‌های غربالگری ملی و آموزش عمومی برای شناسایی زودهنگام سرطان را ضروری می‌داند و می‌افزاید: «در این حوزه با کمبود دستگاه‌های رادیوتراپی پیشرفته همچون سایبرنایف و پروتون‌تراپی و داروهای هدفمند و ایمونوتراپی در برخی مناطق مواجه هستیم. شاید سرمایه‌گذاری در تجهیز مراکز درمانی، تولید داخلی داروهای نوین و تخصیص ارز برای واردات داروهای جدید، بتواند راهکار مناسبی برای این معضل باشد.»
اما با همه این تفاسیر زندگی بیماران خاص، حکایتی است که در آن درد و امید درهم تنیده‌اند. ولی برای رفع مشکلات این بیماران باید جامعه، دولت و نهادهای مسئول دست به دست هم دهند تا بار این بیماران و خانواده‌های آنها را کمی سبک‌تر کنند؛ از افزایش بودجه‌های درمانی و بهبود دسترسی به دارو و خدمات گرفته تا فرهنگ‌سازی برای حذف تبعیض و حمایت از این افراد؛ در واقع همه باید کنار این بیماران بایستند.

منبع خبر

بیا تو صدا