مکانیسم ماشه و جان ناقابل بیماران

به گزارش سلامت نیوز به نقل از شرق،  «تهدید جان» تنها عبارتی است که می‌تواند وضعیت فعلی بیماران و به‌ویژه بیماران نیازمند داروها و تجهیزات خاص را توصیف کند؛ بیمارانی که به‌ دلیل تحریم‌ها در سال‌های گذشته و خطر تشدیدشان در آینده نزدیک و در فرایندی موسوم به «مکانیسم ماشه» حالا گرفتار تردید در امکان ادامه حیات‌شان و چگونگی فرار از چنگال مرگی زجرآور شده‌اند؛ مرگی گریزناپذیر.

انجمن‌های حمایت‌کننده از گروه‌های مختلف بیماران توضیح می‌دهند که در حال حاضر هم دسترسی این بیماران به داروها و تجهیزات باکیفیت وارداتی بسیار کم و گاهی غیرممکن است. برخی البته با برقراری ارتباط با انجمن‌ها و فدراسیون‌های بین‌المللی در حوزه فعالیت خود و طی‌کردن فراز و نشیب بسیار توانسته‌اند نیازهای بیماران‌شان را تأمین کنند. تشدید و بازگشت‌ تحریم‌ها اما می‌تواند همین فرصت را هم از آنها بگیرد. مدیران این انجمن‌ها تأکید می‌کنند که تحریم‌های فعلی نه‌تنها واردات داروهای حیاتی را به‌شدت کاهش داده، بلکه امکان تولید بسیاری از داروهای مورد نیاز را از تولیدکنندگان داخلی گرفته است، آن‌هم به یک دلیل ساده: مواد اولیه تولید دارو در اختیار تولیدکنندگان قرار داده نمی‌شود. برخی بیماران هر چند ماه یک بار از دسترسی به داروهای‌شان محروم می‌شوند، مانند بیماران تیپ چهار و شش «ام‌پی‌اس» که در یک ماه اخیر داروهای‌شان در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود.

با این حال برخی دیگر از بیماران نقش تحریم‌ها را نسبت به تهدید زندگی بیماران چندان مؤثر نمی‌دانند. مانند مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران که معتقد است این گروه از بیماران که معلولیت هم یکی از تبعات بیماری‌شان است نه از سوی جوامع بین‌المللی، بلکه از سوی محرومان در تحریم قرار گرفته‌اند و تحریم‌ها فقط بهانه‌ای برای تداوم بی‌توجهی مسئولان به نیازهای خاص این بیماران است. او معتقد است که دارو و تجهیزات توان‌بخشی در کشور وجود دارد اما در دست مافیای داروست.

شرایط بحرانی بیماران تالاسمی در جنگ

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تلاسمی ایران، از پیامدهای جنگ برای بیماران تالاسمی ایران می‌گوید و آن را ویران‌کننده می‌داند: «در جنگ تحمیلی هشت‌ساله،‌ دو یا سه استان کشور درگیر شدند. آن زمان بیماران استان خوزستان درگیر کمبود شدید خون، دارو و تجهیزات بودند، اما جنگ ۱۲روزه هولناک‌ترین تجربه ما بود، زیرا بیش از ۱۴ استان درگیر شدند و بخش زیادی از مردم، به‌ویژه در تهران و شهرهای بزرگ برای حفظ جان به شهرهای کوچک‌تر رفتند؛ مسئله‌ای که تأمین خون مورد نیاز بیماران تالاسمی را به‌ویژه در بخش‌های جنوبی کشور که تعداد بیماران تالاسمی آن چشمگیر است، بسیار سخت کرد».

او به حضور یک‌هفتم جمعیت تالاسمی ایران یعنی بیش از سه هزارو 600 بیمار تالاسمی در استان سیستان‌وبلوچستان اشاره می‌کند: «حدود ۷۰ درصد بیماران این استان را کودکان زیر ۱۸ سال و حتی نوزادان تشکیل می‌دهند. با توجه به شرایط خاص این استان نیاز است که خون از استان‌های مختلف برای سیستان‌وبلوچستان ارسال شود،‌ تا جایی که در شرایط عادی استان آذربایجان غربی هم برای این استان فرآورده خونی ارسال می‌کند. به بیان دیگر استان‌هایی که تعداد بیماران تالاسمی‌شان زیاد نیست در این زمینه با سیستان‌وبلوچستان همکاری می‌کنند. اما در زمان جنگ 12روزه نتوانستیم برای این استان خون ارسال کنیم، به این دلیل که زنجیره سرد انتقال خون فقط از طریق هوایی ممکن است و انتقال زمینی خون به وسیله آمبولانس باید در فرایندی یک یا دوساعته انجام شود، اما بعد مسافت در سیستان‌وبلوچستان زیاد است، به‌ طوری که از شمال تا جنوب استان فقط ۱۴ ساعت راه است. به دلیل وجود این شرایط در روزهای جنگ روند درمان بیماران ما از حالت عادی خارج شد و با بحران جدی مواجه شدیم».

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تأکید می‌کند که در روزهای جنگ سه هزار بیمار تالاسمی از تهران به استان‌های شمالی رفتند: «این موضوع توازن مصرف خون را کشور از بین برد و ما در استان‌های مازندران، گیلان و گلستان ناگهان با بحران کمبود خون مواجه شدیم. تعداد بیماران در هر استان ثابت است و مردم هم به‌ صورت ثابت خون اهدا می‌کنند، اما حجم بالای تالاسمی در این مدت دریافت خون را قطع و شرایط را پیچیده کرد. هرچند چند روز بعد از آغاز جنگ با کمک سازمان انتقال خون موفق به مدیریت وضعیت شدیم اما درباره سیستان‌وبلوچستان نتوانستیم کاری کنیم و تبعات شرایط آن روز هنوز هم در این استان تداوم دارد». او درباره ترس بیماران از مراجعه به بیمارستان‌ها در طول آن 12 روز هم می‌گوید: «بیماران تالاسمی گروهی بسیار خاص بوده و حیات‌شان وابسته به مراجعه مکرر به بیمارستان‌های دولتی است اما با توجه به اینکه اسرائیل بیمارستان و حتی آمبولانس را هدف قرار داده بود، ‌بیماران ما حتی از مراجعه به مرکز درمانی ترس داشتند و این هراس باعث می‌شد که درمان‌شان قطع شود. حتی در یک مورد بیمار تالاسمی به‌ دلیل ترس از شدت حملاتی که در نزدیکی منزلش انجام شده بود به دلیل «ترومبوز» دچار مرگ آنی شد».

قلب، کلیه و کبد در خطر مرگ

عرب درباره وضعیت پساجنگ، فعال‌شدن مکانیسم ماشه و تأثیر این شرایط بر بیماران تالاسمی عنوان می‌کند: «بازگشت تحریم‌های یک‌جانبه آمریکا از سال ۱۳۹۷ تأثیری مستقیم بر داروهای تالاسمی، مواد اولیه تولید دارو و مواد حد واسط و بعضی تجهیزاتی که شرکت‌های دارویی ایران برای تولید داروی باکیفیت نیاز دارند، داشته است. از آن زمان تا امروز بیش از هزارو 400 بیمار تالاسمی به‌ دلیل نرسیدن داروی مناسب جان خودشان را از دست داده‌اند و بیش از 13 هزارو 800 بیمار تالاسمی هم در وضعیت بد درمانی قرار گرفته‌اند، یعنی به دلیل عوارض ناشی از مصرف‌نکردن داروهای باکیفیت، قلب، کلیه و کبدشان درگیر و جان‌شان در خطر مرگ است. بازگشت تحریم‌های ثانویه و پیچیده اتحادیه اروپا، شورای امنیت، سازمان ملل می‌تواند شرایط را برای بیماران تالاسمی ایران بیش از پیش بغرنج‌ کند؛ زیرا منبع بیشتر داروهای تالاسمی دنیا اروپایی است و بازگشت تحریم‌ها می‌تواند مراوده شرکت‌های اروپایی با ایران را سخت‌گیرانه‌تر و حتی غیرممکن کند».

او ادامه می‌دهد: «در حال حاضر هم به دلیل تحریم‌ها مجبوریم داروهایی را مصرف کنیم که ممکن است ایجاد عارضه کنند. به شرکت‌های داخلی هم مواد اولیه تولید دارو را نمی‌فروشند، یعنی اساسا شرکت‌های اروپایی و آمریکایی به ما دارو نمی‌فروشند. چهار سال است تلاش می‌کنیم جدیدترین داروی تالاسمی را از یک شرکت آمریکایی خریداری کنیم اما آنها دارو را نمی‌فروشند. این دارو می‌تواند در ایران تحولی در درمان تالاسمی ایجاد کند یا حتی ما را در فاز مطالعات بالینی قرار دهد. از طرف دیگر برخی کشورها را به دلیل تعداد زیاد بیمار دعوت می‌کنند که در فاز مطالعات بالینی داروهای جدید تالاسمی شرکت کنند که ایران هم یکی از همین کشورهاست. اما امروز کشورما را از فاز مطالعات بالینی داروها حذف کرده‌اند. این موضوع باعث می‌شود که داروهای جدید چندین سال دیرتر وارد کشور ما شود». به باور عرب، تحریم سلاحی است که علیه مردم آسیب‌پذیر استفاده می‌شود، نه افراد قوی: «وضعیت زندگی، وضعیت جانی و وضعیت سلامت‌ این گروه می‌تواند نشان دهد که تحریم چه بلایی سر یک ملت می‌آورد، بنابراین هرگونه تکانش در وضعیت فعلی تحریم‌ها باعث وخیم‌ترشدن شرایط بیماران می‌شود، از طرف دیگر هرگونه پیشروی در مذاکرات و کاهش تحریم‌ها جانی دوباره به اقشار آسیب‌پذیر می‌دهد».

تهدیدی برای ‌تشدید مشکلات دارویی هموفیلی

احمد قوی‌دل، مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، اما توضیح می‌دهد: «در اثر تحریم‌های یک‌جانبه آمریکا، دسترسی ما به دارو محدود شده بود. یعنی این ادعای خزانه‌داری آمریکا که دارو و تجهیزات پزشکی در زمره اقلام تحریم نبودند، یک دروغ اساسی است.

دارو کالاست و برای خرید آن نیاز به ارز، مناسبات بانکی، مناسبات بیمه‌ای و باربری داریم، در حالی که همه این حوزه‌ها توسط آمریکا تحریم شده بود و عملا از منابعی که تولیدکننده داروی آن سهامدار آمریکایی بود، به‌سختی می‌توانستیم در حقیقت تأمین دارو کنیم. این منابع به هیچ وجه ارزهای عربی و… را مورد پذیرش قرار نمی‌دهند و اگر هم قرار بود خریدی انجام دهیم فقط با ارزی که در بانک مرکزی به ارز مرغوب یا ارز اروپایی معروف است، امکان خرید وجود داشت». او ادامه می‌دهد: «در صورت فعال‌شدن مکانیسم ماشه ممکن است اهرم‌های تبلیغی که ما علیه وضعیت موجود در گفتارمان به کار می‌بردیم هم از دست برود. به این معنا که در حال حاضر وقتی درباره تحریم‌های آمریکا کمپین می‌گذاریم یا با انجمن‌های نظیر خودمان مانند فدراسیون جهانی هموفیلی و… مکاتبه می‌کنیم، از عبارت تحریم‌های غیرانسانی و یک‌جانبه آمریکا استفاده می‌کنیم. به اعتقاد من مکانیزم ماشه می‌تواند این وضعیت را ایجاد کند که تحریم‌ها دیگر یک‌جانبه از سوی آمریکا نباشد، بلکه تبدیل به یک قاعده بین‌المللی شود». ‌قوی‌دل تأکید می‌کند که فعال‌شدن مکانیسم ماشه ممکن است برای کشور ما مخاطره‌انگیز باشد زیرا می‌تواند در میزان دسترسی ما به اقتصاد جهانی و محصولاتی که در کشورمان نمی‌توانیم تولید کنیم، اثرگذار باشد، محصولات دارویی هم از جمله همین گروه است: «این تحریم‌ها می‌تواند برخی دسترسی‌های ما به ارزهای اروپایی و ارزهای قابل قبول برای برخی خریدهای دارویی را کاهش دهد. البته واقعیت این است که ما سال‌هاست در تحریم به سر می‌بریم و در همه این سال‌ها ممارست کرده‌ایم، ارتباطاتی داریم که از طریق آنها زمینه تأمین داروهای بیماران‌مان را فراهم کرده‌ایم. اما با بازگشت تحریم‌ها در روند فعال‌شدن مکانیسم ماشه ما وارد شرایط شدیدتری می‌شویم. هنوز زلزله بازگشت تحریم‌ها وارد حوزه دارویی نشده اما کارشناسان اقتصادی برای آینده نگرانی جدی دارند و ممکن است قیمت داروها و قیمت مواد اولیه‌ وارداتی به‌شدت افزایش پیدا کند. امیدوارم در این یک‌ماهی که فرصت هست، بتوانیم از طریق رایزنی‌های دیپلماتیک کشورهای دیگر را قانع و از بازگشت مکانیسم ماشه جلوگیری کنیم».

بحران برای بیماران ام‌پی‌اس

‌«با وجود شرایط نگران‌کننده بیماران ما، به دلیل تحریم‌ها یک ماه است که داروی بیماران تیپ چهار و تیپ شش «ام‌پی‌اس» وارد کشور نشده است»؛ این خبری است که «سارا نوری»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «ام‌پی‌اس»، می‌دهد: «بیماران مبتلا به تیپ‌های یک، چهار و شش «ام‌پی‌اس» دارو دریافت می‌کنند که از این میان واردات داروی تیپ‌های چهار و شش با اختلال زیادی مواجه شد و متأسفانه بدن این کودکان واکنش‌های زیادی نشان داد، زیرا این بیماران برای بهبود کیفیت زندگی‌شان هر هفته باید آنزیمی را تزریق کنند. در صورت واردنشدن این آنزیم بیماران ما دچار بدن‌درد، مشکلات قلبی و ریوی، تنگی کانال گردن و کم‌بینایی می‌شوند».

او به نوسان در واردات این داروی بیماران به دلیل تحریم‌ها هم اشاره می‌کند: «با توجه به تحریم‌ها یک ماه دارو بود و دو ماه نبود، در نتیجه این وضعیت بیماران ما به لحاظ جسمی دچار آسیب‌های زیادی شدند تا جایی که ریه برخی از آنها درگیر شد، مشکل تنفسی پیدا کردند و شرایطشان آن‌قدر نگران‌کننده شد که خانواده دیگر نمی‌توانست از بیمارش نگهداری کند و بیماران ما در آی‌سی‌یو بستری شدند. به دلیل نبود آنزیم، مشکلات بیماران ما بیشتر شده و به دستور پزشکان بعضی از بچه‌ها با دستگاه اکسیژن‌ساز تنفس می‌کنند».‌

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «ام‌پی‌اس» اضافه می‌کند: «گروه سنی بیماران ما از سه سال تا تقریبا ۲۵ سال است. هرچه سن بیماران بیشتر باشد، بیماری و مشکلات جسمی‌شان شدیدتر می‌شود. اگر تحریم‌ها تشدید شود، بیماران ما نمی‌توانند دارو دریافت کنند و باید با مشکلات بسیاری دست‌وپنجه نرم کنند. ما واقعا نگرانیم که اگر آنزیم به دست بیماران ما نرسد، باید چه کنیم. این شرایط سردرگم‌کننده است و امیدواریم مشکل هرچه زودتر حل شود و بیماران بتوانند داروی مورد نیاز خود را دریافت کنند».

بحران خودتحریمی

«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، اما نظری متفاوت دارد. او تأکید می‌کند که بیماران خاص یا افراد دارای معلولیت بیش از اینکه تحت تأثیر تحریم‌های خارجی قرار گرفته باشند، از سوی مسئولان تحریم شده و دچار خودتحریمی هستند: «در دولت سیزدهم تلاش کردیم که برای بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» دارویی را وارد کنند. وزارت بهداشت وقت می‌گفت به دلیل تحریم‌ها دارو را در اختیار ما قرار نمی‌دهند، اما بعد از مدتی متوجه شدیم که حتی تعدادی از داروی مورد نظر ما را به صورت رایگان در اختیار وزارت بهداشت قرار داده‌اند اما این وزارتخانه همه را انبار کرده و پخش نمی‌کند. به این دلیل که اراده‌ای برای خریداری آن دارو نداشتند و نمی‌خواستند در این حوزه هزینه کنند. تحریم‌ بهانه‌ای شده بود در دست مسئولان وزارت بهداشت وقت، در حالی که از آن طرف هیچ مشکلی نبود و اساسا دارو تحریم نبود». حیدری به این موضوع هم اشاره می‌کند که تنگناهای موجود در حوزه وسایل توان‌بخشی بیماران ارتباطی به جوامع بین‌المللی ندارد: «اجازه ورود ویلچرهای خارجی داده نمی‌شود تا ویلچرهای بی‌کیفیت ایرانی و چینی فروخته شوند. مشکل اساسی ما مافیای داخلی است.

این مافیا تجهیزات توان‌بخشی و حتی داروهای بیماران ما را در دست گرفته است. این مافیاها مانع ورود تجهیزات و داروهای باکیفیت به کشور می‌شود. به عنوان مثال سال‌هاست که داروی «دفلازاکورت» وارد لیست بیمه نشده، در حالی که کشور ترکیه آن را تولید می‌کند، جالب آنکه این دارو در کشور وجود دارد اما از مبادی رسمی قابل دسترسی نیست. تنها علت این موضوع هم به نظر من مافیای دارو است که داروی بیماران ما را قاچاق می‌کند، داروهایی که بچه‌های ما مجبورند به صورت مادام‌العمر خریداری و مصرف کنند». مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران معتقد است که جامعه افراد دارای معلولیت از مکانیسم ماشه بابت تشدید تحریم تجهیزات و داروهایشان دل‌نگران نیستند؛ زیرا تا به حال هم به این لحاظ تأمین نبوده‌اند که حالا بخواهند نگران فقدان دسترسی به نیازهایشان باشند. هیچ‌چیز تا حالا نداشتند که نگران باشند الان قطع شود. این تحریم‌ها شاید بتواند تأثیری غیرمستقیم بر بیماران ما داشته باشد مانند گران‌شدن دلار و تأثیر آن بر زندگی و نیازهای بیماران. به نظر من تشدید تحریم‌ها فقط بهانه‌ای در دست مسئولان می‌شود که اگر هم بخواهند خدماتی بدهند، همان را هم قطع کنند. ما تا به امروز نه کالای باکیفیت خارجی مورد نیازمان را در بازار دیده‌ایم و نه دارو».

حیدری با اشاره به اینکه مسئولان افراد دارای معلولیت را از ابعاد مختلف دچار تحریم کرده‌اند، می‌گوید: «ما از همه چیز محرومیم؛ از رفتن به پارک تا رفتن به مدرسه. سال‌هاست که بچه‌های ما با وجود استعداد فراوان ترک تحصیل می‌کنند؛ این موضوع ارتباطی با مکانیسم ماشه ندارد، بلکه مسئله آن است که دانش‌آموزان مبتلا به دیستروفی به دلیل معلولیت نمی‌توانند در مدارسی حاضر شوند که مناسب‌سازی نشده‌اند. این موضوع برای آموزش و پرورش مهم نیست. معابر و مراکز ما هم مناسب‌سازی نشده‌اند و بیماران ما یک به یک خانه‌نشین شده‌اند».

کاهش امید اجتماعی

فاطمه موسوی‌ویایه جامعه‌شناس است و می‌گوید که تشدید تحریم‌ها، تهدیداتی است که به بیماران، مردم عادی و کل جامعه فشارهای روانی و جسمی زیادی وارد می‌کند. او به «شرق» می‌گوید که تهدید به فعال‌شدن مکانیسم ماشه و تشدید تحریم‌ها جامعه ایرانی را دچار تعلیق و بلاتکلیفی کرده است: «بعد از سال‌های 1398 و 1401 و همچنین در همین دوران بعد از جنگ 12روزه جامعه ما به صورت مداوم در شرایط تعلیق بوده است، گویی که زندگی متوقف شده و مردم در انتظار واقعه‌ای هستند. آنها برای آینده و حتی همین آینده نزدیک هم توان برنامه‌ریزی ندارند. در چنین شرایطی نه‌تنها سرمایه‌گذاری اقتصادی رخ نداده و کسب‌وکارهای جدید ایجاد نمی‌شوند، بلکه افراد به دلیل نداشتن تصویری از آینده و فقدان ثبات در داشتن شغل و امنیت اقتصادی فرزندآوری هم نمی‌کنند. یعنی نرخ فرزندآوری در سال آینده به احتمال بسیار زیاد از آنچه تا امروز شاهد بودیم هم کمتر خواهد شد». او اضافه می‌کند: «احساس استیصال، تعلیق و بن‌بست ابتدا صرفا در حوزه اقتصادی بود اما از سال 1398 به بعد تبدیل به بن‌بست اجتماعی شد.

اما امروز شاهد بن‌بست در زندگی روزمره هستیم. یعنی به‌خصوص بعد از جنگ 12روزه افراد به لحاظ روانی چنان دچار استیصال و تعلیق شده‌اند که این وضعیت آتش‌بس یا «نه جنگ و نه صلح» زندگی روزمره را متوقف کرده است. بازگشت‌ تحریم‌ها هم می‌تواند وضعیت اقتصادی و معاش مردم را بیش از پیش نامناسب کند. بحران در وضعیت اقتصادی هم به انواع بزه‌ها و آسیب‌های اجتماعی مانند خشونت، دزدی و خشونت خانگی به دلیل فقر و بی‌کاری دامن می‌زند؛ به بیان دیگر موج معضلاتی که در چند سال اخیر شاهد بوده‌ایم باز هم شدت می‌یابد. وضعیتی که به عنوان یک جامعه‌شناس آن را بسیار نگران‌کننده می‌دانم».

او از کاهش امید اجتماعی هم می‌گوید: «میزان امید و نشاط اجتماعی نشان می‌دهد که رویکرد عمومی جامعه درباره آینده و روندهای آتی تا چه میزان مثبت است، جو عمومی جامعه چقدر زمینه رشد و شکوفایی افراد را فراهم کرده و چه فرصت‌هایی در اختیار افراد جامعه قرار می‌گیرد. افزایش موج مهاجرت ایرانیان به خارج از کشور در سال‌های اخیر هم به دلیل همین ناامیدی جامعه رخ داده؛ یعنی مردم گمان می‌کردند که هرگز اوضاع بهتر نخواهد شد. بعد از جنگ 12روزه هم شاهد موج مهاجرت هستیم اما این بار از تهران به سایر شهرها. یعنی آنها که نمی‌خواستند یا نمی‌توانستند به خارج از کشور مهاجرت کنند، زندگی در سایر شهرهای کشور را انتخاب کردند. این انتخاب هم ناشی از همان ناامیدی نسبت به بهترشدن شرایط است».

منبع خبر