رنج مضائف هزینه‌های درمان بر دوش بیماران پروانه‌ای

«عادل صحبت‌زاده»، یکی از نیروهای طرحی شاغل در بیمارستان امام خمینی شهرستان نمین، با وجود محدودیت‌های جسمی و شرایط دشوار زندگی، توانسته مسیر تحصیل و کار را ادامه دهد. او از بدو تولد با بیماری نادر پروانه‌ای (ای‌بی) زندگی می‌کند؛ بیماری‌ای که پوست بیماران را به‌شدت شکننده و کوچک‌ترین تماس یا ضربه، تاول‌ها و زخم‌های عمیق ایجاد می‌کند.

با وجود این شرایط، عادل توانسته تا مقطع کارشناسی ارشد مهندسی پزشکی ادامه تحصیل دهد و اکنون بیش از یک سال است که در نظام سلامت ایران، در یکی از بخش‌های بیمارستان امام خمینی نمین یعنی داروخانه، به خدمت‌رسانی مشغول است. اما این روزها دغدغه بزرگ او، پایان‌یافتن دوران طرح در دی‌ماه سال جاری و بلاتکلیفی شغلی‌اش است. او برای تبدیل وضعیت و ادامه خدمت در نظام سلامت، نامه‌ای به دانشگاه علوم پزشکی ارسال کرده و به نتیجه‌ای نرسیده است.

مسئولیت‌ سنگین بر دوش یک بیمار ای‌بی

او پس از فوت پدر، مسئولیت تأمین مخارج خانواده را بر عهده گرفته و در کنار مادر و خواهرش که متولد ۱۳۵۱ و مبتلا به ای‌بی در شرایط حاد است، زندگی می‌کند. بیماری خواهرش به حدی شدید است که به پانسمان‌های تخصصی و مداوم نیاز دارد. هزینه‌های زندگی این خانواده فقط بخشی از فشار اقتصادی را شامل می‌شود. بخش دیگر، هزینه‌های سرسام‌آور درمان و تهیه پانسمان است؛ هزینه‌هایی که تحت پوشش بیمه نیستند و حتی با وجود کمک‌های محدود، همچنان بار سنگینی بر دوش آنها می‌گذارند. بخشی از این مخارج توسط خیرین یا خانه ای‌بی تأمین می‌شود، اما بخش زیادی را باید خود او پرداخت کند.

هزینه‌های سرسام‌آور پانسمان

«عادل» می‌گوید هزینه پانسمان ماهانه‌اش تا ۳۰ میلیون تومان است و تأمین آن بدون داشتن شغل ممکن نیست. او  می‌گوید: «پانسمان‌هایی که ما استفاده می‌کنیم هیچ پوشش بیمه‌ای ندارند. به دلیل کم و زیاد شدن شدت زخم‌ها، به‌ طور استاندارد باید یک روز در میان پانسمان‌ها را تعویض کنیم، اما به دلیل گرانی و محدودیت موجود، مجبوریم این کار را دو روز در میان انجام دهیم. هر بار تعویض پانسمان برای من به‌ طور میانگین حدود سه تا چهار میلیون تومان هزینه دارد که در مجموع، ماهانه حدود ۳۰ میلیون تومان می‌شود.

اگر حمایت خانه ای‌بی و خیرین نباشد، شرایط واقعا غیرقابل‌ تحمل می‌شود». با حذف ارز دولتی، زمزمه‌هایی مبنی بر گرانی مضاعف و چندبرابری پانسمان‌ها در ماه‌های آینده شنیده می‌شود؛ اتفاقی که به گفته او، نگرانی خانواده‌های بیماران ای‌بی را به اوج رسانده است.

او بیش از یک سال است که در بخش نرم‌افزاری و اداری داروخانه بیمارستان امام خمینی شهرستان نمین مشغول به کار است و با توجه به شرایط بیماری، امکان فعالیت‌های سنگین فیزیکی ندارد؛ همین مسئله باعث شده گزینه‌های شغلی‌اش محدود باشند.

«عادل» که از عملکرد مثبت و رضایت همکاران و مدیران خود برخوردار است، از مسئولان وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی درخواست دارد تا با در نظر گرفتن شرایط ویژه زندگی و سابقه خدمتش، امکان تبدیل وضعیت و استخدام رسمی او را فراهم کنند.

او ادامه می‌دهد: «تاکنون هیچ حمایتی از سوی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دریافت نکرده‌ام و فقط خانه ای‌بی است که به بیماران کمک می‌کند». به گفته او، حتی این کمک‌ها هم پاسخ‌گوی تمام هزینه‌ها نیست و در صورت نبود شغل پایدار، امکان تأمین مخارج روزانه و درمانی خانواده‌اش  از بین می‌رود.

با نزدیک‌شدن به پایان دوران طرح، دغدغه بزرگ او آینده شغلی‌اش است. او نگران است که پس از دی‌ماه، بدون درآمد بماند و توانایی ادامه تأمین هزینه‌های درمانی و زندگی خود و خانواده‌اش را از دست بدهد.

در شرایطی که پیداکردن شغل متناسب با محدودیت‌های جسمی‌اش دشوار است، تنها امید او به ادامه خدمت در همان محیط فعلی و تبدیل وضعیت شغلی است. او با لحنی امیدوار اما نگران می‌گوید: «تنها خواسته‌ام این است که بتوانم همچنان در نظام سلامت کشور بمانم و در کنار تأمین معاش خانواده‌ام، به خدمت به بیماران ادامه دهم».

بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای، یک بیماری ژنتیکی نادر است که از بدو تولد همراه فرد می‌ماند. پوست مبتلایان به ای‌بی به‌شدت شکننده است؛ به‌گونه‌ای که کوچک‌ترین تماس، اصطکاک یا ضربه، باعث ایجاد تاول‌ها و زخم‌های دردناک می‌شود.

نام «پروانه‌ای» از اینجا می‌آید که پوست بیماران، همانند بال پروانه، ظریف و حساس است. این بیماری در کنار مشکلات پوستی، می‌تواند بخش‌های دیگری از بدن را هم درگیر کند؛ از جمله مشکلات گوارشی، عفونت‌های مکرر، کم‌خونی و حتی چسبندگی انگشتان نیز به همراه دارد. درد و محدودیت‌های حرکتی، بخش جدانشدنی زندگی بیماران ای‌بی بوده که به مراقبت دائمی و تخصصی نیاز دارند.

بیماری پروانه‌ای در ایران، در فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار دارد، اما برخلاف دیگر بیماری‌های خاص، حمایت کافی و سازمان‌یافته‌ای از مبتلایان نمی‌شود. هزینه‌های درمانی بیماران ای‌بی بسیار بالاست و بسیاری از اقلام ضروری برای آنها یا پوشش بیمه‌ای ندارند یا با سهم پرداختی سنگین به دستشان می‌رسند.

پانسمان‌های تخصصی که بیماران برای جلوگیری از عفونت و کاهش درد به آن نیاز دارند، وارداتی و بسیار گران‌قیمت‌اند. هر پانسمان، بسته به نوع و اندازه، هزینه قابل توجهی دارد و بیماران باید روزانه یا یک روز در میان آن را تعویض کنند. به دلیل کمبود و گرانی، بسیاری از خانواده‌ها ناچارند زمان تعویض پانسمان را طولانی‌تر کنند که این کار، خطر عفونت و شدت‌گرفتن زخم‌ها را افزایش می‌دهد.

مشکل بیماران ای‌بی فقط به گرانی پانسمان محدود نمی‌شود. پمادهای دارویی و ترمیم‌کننده‌ای که باید همراه پانسمان استفاده شوند نیز اغلب با قیمت‌های بالا عرضه می‌شوند و بیمه‌ها یا آنها را پوشش نمی‌دهند یا سهم اندکی از هزینه را متقبل می‌شوند. بخش زیادی از پانسمان‌ها توسط خانه ای‌بی یا خیرین تأمین می‌شود، اما این مقدار کفاف نیاز واقعی بیماران را نمی‌دهد. کیفیت پانسمان‌های موجود در بازار هم یک معضل دیگر است. بسیاری از پانسمان‌های ارزان‌قیمت، کیفیت لازم را ندارند و استفاده از آنها باعث آسیب بیشتر به پوست می‌شود. در مقابل، پانسمان‌های مرغوب وارداتی قیمت چندین برابری دارند و تهیه آنها برای خانواده‌ها بسیار دشوار است. بیماری پروانه‌ای نه درمان قطعی دارد و نه امکان پیشگیری؛ تنها راه، کاهش عوارض و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، مراقبت مستمر، استفاده از پانسمان‌های مرغوب و بهره‌مندی از حمایت مالی و درمانی است. در حالی که در بسیاری از کشورها بیماران ای‌بی تحت پوشش کامل خدمات درمانی و اجتماعی قرار می‌گیرند، این گروه آسیب‌پذیر در ایران همچنان با هزینه‌های سنگین، کمبود تجهیزات باکیفیت و نبود حمایت کافی روبه‌رو هستند.

منبع خبر